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生命相髓 温情长伴 -- 多方为爱齐聚多发骨髓瘤关爱月

2023-04-04 03:29:59  来源:美通社    

上海2023年4月3日 /美通社/ --家住宜春的赵阿姨(化名)今年不到六十岁,平时热爱运动,身体一直很健康。2018年下半年,赵阿姨突然感到腰部酸胀。起初以为上了年纪,可能是运动不当引起的小毛病,没太在意。然而,接下来腰疼症状持续加重,严重时甚至不能弯腰拿东西。在老伴的陪伴下,赵阿姨到医院辗转多次就诊,直到2019年4月被明确诊断为多发性骨髓瘤。

回忆拿到诊断书那一刻,赵阿姨说当时内心很难接受。那一年,她刚刚50岁,还有母亲要照顾,孩子们也尚未成家……然而,看到老伴和孩子为自己看病四处奔波,医生们也不断鼓励乐观面对疾病,赵阿姨才逐渐从沮丧的情绪中摆脱出来。

多发性骨髓瘤多发于老年人群,堪称银发族的“血液杀手”。该病主要是由于骨髓中的浆细胞大量增殖并在骨髓中广泛积累、侵袭骨骼和软组织,同时,骨髓瘤细胞释放大量的骨髓瘤相关蛋白(M蛋白),损害身体功能,患者常常会发生免疫功能缺陷,容易增加感染风险。此外,还会出现多种器官功能损伤。在中国,多发性骨髓瘤发病率约为1.03/10万[1],目前已超过急性白血病,位居血液系统恶性肿瘤第二位[2]。由于症状隐匿且很不典型,在临床中,多发性骨髓瘤很容易被漏诊和误诊。有数据统计,多发性骨髓瘤的误诊率高达65.17%[3],很容易被误诊为各类感染、骨关节病和肾脏疾病。

每年3月是国际骨髓瘤关爱月。为了给更多赵阿姨这样的多发性骨髓瘤患者提供疾病解决方案,帮助他们更科学地做好疾病管理,今年3月,武田中国携手中国初级卫生保健基金会发起的“睿享未来骨髓瘤患者关爱平台”启动了国际骨髓瘤关爱月大型科普系列活动,汇集权威专家、医护人员及患者等多方力量,通过患教直播、大咖演讲、科普推文、线下活动等多种形式,在全国各地组织开展七十余场疾病科普公益患教活动,期间,来自全国69家医院的74位专家共同参与院内的科普教育活动,为数千位多发性骨髓瘤患者深入科普疾病知识,给患者带来更有温度的关爱。

参与本次科普活动的专家表示,尽管到目前为止,多发性骨髓瘤虽然仍不可治愈,但随着创新药物的不断问世,多发性骨髓瘤的标准治疗方案不断完善,包括放疗、化疗、蛋白酶体抑制剂、免疫调节剂等多种治疗方法已经广泛应用于临床。通过坚持科学规范治疗、做好疾病长期管理,多发性骨髓瘤患者的生存时间可以大幅延长,甚至可以成为可控的“慢性病”。有数据统计,近几年中国多发性骨髓瘤患者的总生存期已延长至5-7年,比15年前平均3年左右的数据提升了一倍,而很多患者平均生存期达到约10年[4]。尤其是随着多发性骨髓瘤的治疗模式的变化,处于稳定且深度缓解的多发性骨髓瘤患者可以通过居家口服药物控制病情进展。在居家治疗期间,需要注意坚持定期随访、密切把握疾病动向和做好疗效评估等。同时,家人要多鼓励多发性骨髓瘤患者,积极给予护理支持,帮助患者养成良好的生活习惯,包括均衡饮食、适量运动以及充足睡眠等。

经历4年多的抗癌历程,如今,赵阿姨已经能够与多发性骨髓瘤“和平共处”。她说,她不再惧怕疾病,也对未来充满信心。她说,希望有一天多发性骨髓瘤能够彻底治愈,能够有机会陪伴家人,带带孙子,享受天伦之乐。

(责任编辑:郭韵琳 )

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