贫困难治性癫痫患儿可申请“金酮癫痫关爱”基金

癫痫即俗称“羊癫风”，是由于大脑神经元突发性异常放电，而导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病，可表现为发作性运动、感觉、自主神经、意识及精神障碍。数据显示，我国目前有900万左右癫痫患者，约占全球癫痫患者的五分之一，其中500~600万是活动性癫痫患者，同时每年新增加癫痫患者约40~50万人，癫痫严重危害患者、家庭，已经成为神经科仅次于头痛的第二大常见病。

反复的癫痫发作不仅对病人的生长发育、认知功能、学习、记忆等造成一定的影响，而且还严重影响了其身心健康、工作、婚姻以及社会生活等。癫痫对个人、家庭和社会带来了严重的负面影响。尽管抗癫痫药物不断发展进步，仍有20%～30%的患者经药物治疗难以控制，被称为难治性癫痫。这部分患者，药物控制率低，仅有部分患者有手术指征，且手术风险大，特别是在婴幼儿及儿童患者中，手术常常不是#!佳选择，临床目前常用生酮饮食疗法作为替代疗法。

在儿童期及时发现癫痫并积极处理，能#!大程度免除一生的不幸，为了给癫痫患儿提供良好的医疗与服务，北京儿童医院集团发起成立了“金酮癫痫关爱”基金，该基金由集团16家成员医院共同参与，广州金酮医疗科技有限公司提供协助，预计在未来5年内共投入1000万元用于关爱癫痫儿童。符合条件的贫困难治性患儿可通过集团就诊医院提出申请，并享受以下援助：

1.医院协助患者达到临床治疗的标准；

2.免费享受生酮饮食期间全程的指导及管理；

3.专家会诊及住院治疗援助政策；

4.复诊享受优先安排政策。

据了解，生酮饮食是由高比例脂肪、低碳水化合物和适当蛋白质构成的一种食物组合，它通过改变癫痫患者的日常饮食模式，调整供能营养素的比例，使大脑的能量代谢机制发生改变，能控制或减少癫痫发作。生酮饮食2004年才进入中国，并开始应用于癫痫治疗，由于起步较晚、认知度较低等原因，目前生酮饮食在中国并不普及，只有少数癫痫患者接受过这一疗法。因此，患者在接受生酮饮食过程中往往缺乏系统的培训和指导，患者与家属在癫痫控制情况未及理想的时候更容易对这种不熟悉的疗法产生怀疑。

12月19日，由北京儿童医院集团发起的“金酮癫痫关爱”基金启动，将为家庭特别困难的癫痫儿童和久治不愈的顽固性、难治性癫痫儿童提供医疗救助。 同时，全国首家“生酮饮食体验馆”开馆，并举办“生酮饮食规范化治疗培训班”，来自北京儿童医院集团旗下16家医院的神经内科专家聚集北京，共同探讨生酮饮食在癫痫患者治疗中的重要意义以及生酮饮食在临床运用的规范化操作，推动形成生酮饮食在癫痫治疗方面的专家共识。

“金酮癫痫关爱”基金的启动是北京儿童医院集团自2013年5月成立以来的又一次公益探索。集团以“全国儿科是一家”为宗旨，联合全国主要省级儿童医院，通过集团成员之间“专家、临床、科研、教育、预防、管理”六个共享，带动全国儿科整体水平提升，目前已在医疗、学术、科研、质控、项目协作等方面硕果累累，并先后推出了“千名脊柱侧弯儿童救助计划”和为保护高海拔地区儿童视力的“爱目行动”等公益项目。

（责任编辑：梁倩缘 ）

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